Skip to main content
Auditieve BeperkingDoof

Hoe ik omga met mijn auditieve beperking

Ik leef al ruim 42 jaar met mijn auditieve beperking. Dat gaat in het algemeen goed, zonder grote problemen of beperkingen. Maar het is zeker niet vanzelfsprekend. In deze blog vertel ik meer over hoe ik opgegroeid ben, hoe ik ermee omga, welke problemen ik tegenkom en hoe ik die aanpak.

Profielfoto Claire

Claire Meijer

Claire is zelfstandig ondernemer en zet zich met haar bedrijf Klinktprima.nl in voor mensen met een auditieve beperking op de arbeidsmarkt. Ze is zelf doof en woont met haar man en haar zoontje in Helmond.

Mijn jeugd

Toen ik tweeënhalf was, ben ik doof geworden als gevolg van een hersenvliesontsteking. Hierdoor ben ik volledig doof met een gehoorverlies van 120dB. Mijn ouders zijn meteen begonnen met uitzoeken hoe een doof kind toch gewoon naar school kan, kan opgroeien in een horende maatschappij en hoe je met elkaar kunt communiceren, door bijvoorbeeld liplezen en gebarentaal.

Claire als vijfjarige met haar gehoorapparaat

Afbeelding: Ik toen ik vijf was met mijn gehoorapparaat

Communicatie en talen

Mijn moeder wilde gebarentaal leren, zodat zij met mij kon communiceren. Mijn vader richtte zich vooral op het liplezen en spreken. Dat deden ze zowel in het Nederlands als Engels, want mijn ouders zijn Brits. Een deel van mijn familie woont in Londen en Amerika. Zo ben ik met drie talen – Nederlands, Engels en Gebarentaal – opgegroeid.

Als kind kon ik me redelijk goed aanpassen in communicatie door liplezen en spreken en te leren herkennen wat het verschil is tussen Nederlands en Engels. Op mijn dovenschool werd tweetalig les gegeven met Nederlands en Gebarentaal. Daar heb ik de Nederlandse Gebarentaal geleerd.

In mijn kinderjaren kreeg ik logopedie op school om nog beter te spreken en liplezen. Thuis oefende ik dan verder met mijn vader. Ik vond het altijd erg leuk om met talen bezig te zijn, ik vroeg mijn vader vaak om ‘taalspelletjes’, zowel in het Nederlands als Engels.

Wanneer wij bij mijn familie in Engeland gingen logeren, oefende ik vaak nieuw Engelse woorden of liedjes, zodat ik aan mijn grootouders kon laten horen wat ik geleerd had. Met mijn familie communiceer ik in het Engels en ze hielden altijd veel rekening met mijn doofheid en praatten rustig. Mijn opa kende een paar Nederlandse woorden en ook een paar gebaren. Hij kon ook goed vingerspellen. Hierdoor kon ik hem beter verstaan en ging onze communicatie vlotter.

Het dragen van gehoorapparaten

Op de dovenschool droeg ik twee ouderwetse gehoorapparaten. Het was toen verplicht om als doof kind een gehoorapparaat te dragen. Dit kwam doordat men dacht dat het beter was voor de ontwikkeling van kinderen om met geluiden en klanken het gehoor te stimuleren.

De gehoorapparaten hebben mij echter nooit geholpen, want ik voelde alleen trillingen in mijn oor, echt ‘horen’ kon ik niet. Toen ik naar de middelbare school voor slechthorenden ging, ben ik gestopt met het dragen van mijn gehoorapparaten. Zo leefde ik letterlijk in een ‘stille wereld’, maar dat heeft mij niet echt gestoord of beperkt bij mijn verdere ontwikkeling. Ik moest zeker wel harder werken om alles zo goed mogelijk te kunnen volgen. Ik deed vaak een extra stapje met behulp van liplezen, vragen om een herhaling, of soms via schriftelijke communicatie, als het nodig was.

Hoe anderen mij benaderen

Als kind en puber leefde ik tussen verschillende werelden en culturen, met name de horende, slechthorende en dove wereld, maar ook in de Nederlandse en Engelse cultuur. Zo leerde ik al op jonge leeftijd dat er verschillende talen en mogelijkheden op de wereld zijn. Hierdoor kon ik me makkelijker en sneller aanpassen.

Ik ga nog steeds met zowel dove, slechthorende als horende vrienden om. Uiteraard kost communicatie met horende vriendinnen meer energie, maar door rustig te praten en meer tijd te nemen gaat het prima. Het heeft geen invloed op de vriendschap. Op een feestje van een horende vriendin is het soms wel lastig, als ik een deel van aanwezigen niet ken, is het lastig om te communiceren. Toch kan ik van het feestje genieten, door het luisteren naar muziek, om me heen te kijken en genieten van lekker eten. Zo vind ik het toch gezellig.

Het is mij altijd opgevallen dat sommige mensen, met name volwassenen die nooit ervaring hebben met dove kinderen of jongeren, moeite hebben om met mij te praten. Ze zien mij als een ‘zielig meisje’ dat niets kan horen en behandelen me alsof ik een ontwikkelingsachterstand heb opgelopen. Maar eigenlijk heb ik me nooit zielig gevoeld. Ik vond het wel vervelend als men mij ging ‘bemoederen’, en mij ongevraagd hulp of advies gaf over hoe ik mijn toekomst moest aanpakken.

Harder werken dan de rest

Een voorbeeld van een negatieve ervaring was toen ik de laboratoriumopleiding volgde. Er is veel onwetendheid en onervarenheid bij docenten en mentoren als het gaat om omgaan met een dove studente. Daardoor hebben sommige docenten niet altijd goed gehandeld. Daardoor moest ik me extra bewijzen door goede cijfers te halen om aan te tonen dat ik prima kan leren. Het belangrijkste was het behalen van mijn MBO 4 diploma. Tijdens de diploma-uitreiking heeft mijn mentor haar excuses aangeboden, omdat zij zo weinig vertrouwen in mij had en toch ongelijk had gekregen.

In een horende maatschappij moet ik als dove extra hard werken en bewijzen dat ik toch – net als een horend persoon – prima kan functioneren, zoals door het behalen van mijn rijbewijs. De meeste mensen vergeten dat mijn enige beperking is dat ik niet kan horen. Het is zeker geen lichamelijke of verstandelijke beperking. Communicatie is uiteraard een uitdaging, maar niet onmogelijk. Zolang je maar rustig praat, dan kan ik de meeste gesprek prima verstaan door liplezen.

Hulpmiddelen

Van kinds af aan heb ik thuis een aantal hulpmiddelen, zoals een alarmsysteem met knipperlicht en een trilpager voor de deurbel en wekker. Bij het aanbellen gaat een licht knipperen in de woonkamer of gaat de trilpager trillen. De wekker heeft een aangesloten trilplaat, die ik onder mijn kussen kan leggen. Zo word ik ‘trillend’ gewekt.

trilpager

Afbeelding: Trilpager

Knipperlicht op het laboratorium

Ook kunnen er hulpmiddelen gebruikt worden op de werkvloer. Vroeger werkte ik bij een allergie-centrum in Weert, waar de werkgever rekening hield met mijn doofheid. Zo heeft hij een alarmsysteem met een knipperlicht op het laboratorium laten installeren, dat afgaat als er wordt aangebeld door bijvoorbeeld de postbode of door een patiënt die voor bloedafname langskwam.

wekker met trilplaat

Afbeelding: Mijn wekker met trilplaat

Cochleaire implantaat (CI)

Ik heb mijn doofheid altijd geaccepteerd maar ergens was ik wel nieuwsgierig hoe het zijn om weer te kunnen ‘horen’. Na de geboorte van mijn zoon begon ik wel erg nieuwsgierig te worden naar hoe mijn baby zou klinken, hoe hij zou lachen, huilen en brabbelen. Ook zag ik om me heen meer dove kennissen en vrienden die een CI namen. Vaak waren ze erg enthousiast en positief. Dat zette mij aan het denken en ik ging serieus nadenken om alsnog een CI-onderzoek te vragen. Ik had eigenlijk niets te verliezen als ik toch een negatief advies zou krijgen, dan zou ik mijn doofheid natuurlijk accepteren en verder gaan met mijn leven. Na veel gesprekken met mijn man en familie heb ik de knoop doorgehakt en ik ben langs mijn huisarts gegaan om een verwijsbrief te vragen. Uiteindelijk ben ik door de KNO-arts in Helmond doorverwezen naar een CI-team van het UMC in Maastricht.

Het CI-traject

Het voortraject bij het UMC Maastricht ging veel sneller dan ik gedacht had. Ik moest een paar keer langskomen voor allerlei onderzoeken (gehoortesten, evenwichtsonderzoek, psychologisch onderzoek, etcetera). Uiteindelijk kreeg ik groen licht om een CI te kunnen ontvangen. Ik had ook al aan het CI-team verteld dat mijn gehoorzenuwen misschien wel beschadigd zou zijn, maar een MRI-scan en CT-scan wezen uit dat mijn gehoorzenuwen nog intact waren. De operatie kon tot mijn verbazing snel plaatsvinden, terwijl ik pas net op de wachtlijst stond. Ik begon vóór de zomer 2011 met het traject via de huisarts en in maart 2012 ben ik al geopereerd voor een CI in mijn linkeroor. Vervolgens is in mei 2012 mijn CI aangesloten bij het Audiologisch Centrum Brabant in Eindhoven. Sindsdien bevalt dit me prima. Elke vijf jaar krijg ik nieuw CI.

cochleair implantaat

Afbeelding: Mijn CI

Voor het eerst stemmen horen van mijn man en zoon

Het is ruim 9 jaar geleden dat ik de eerste geluiden hoorde met mijn CI. Het verraste me dat ik al op de eerste dag na het aansluiten van mijn geluidsprocessor meteen iets kon horen. Het was heel bijzonder om de stemmen van mijn man en zoon te horen. Ik kan nog steeds genieten van de geluiden om mij heen. In het begin moest ik echt erg wennen aan opvallende geluiden in huis, zoals de afzuiger tijdens het koken, strijken, het omslaan van een krant en mijn eigen voetstappen. Soms vind ik het geluid te heftig en zet ik mijn CI even uit. Langzaamaan kan ik geluiden, behalve horen, ook herkennen, zoals de magnetronpiep, de waterkoker, auto’s en de voetstappen van mijn zoon.

Genieten van muziek

Ook geniet ik veel van muziek die ik nu zonder voelen kan horen. Ik kan muziek nu beter horen dan alleen door het te voelen via de luidsprekers, want nu hoor ik soms ook muziekinstrumenten die ik niet kan voelen. In mijn auto heb ik altijd muziek aanstaan, behalve als de batterij van mijn CI leeg is. Thuis kan ik dankzij een speciale streamer die aangesloten is op de televisie overal muziek horen.

Ik ben twee keer naar prachtige concerten van Kyteman en Caro Emerald geweest, wat prachtige ervaringen waren.

Ik zal nooit spraak kunnen verstaan zonder liplezen (bij mijn laatste CI-testen is dat bevestigd), maar door het omgevingsgeluid en het beter kunnen horen van muziek ben ik alsnog dolblij met mijn CI. Ik geniet elke dag van wat ik kan horen en ontdek steeds nieuwe geluiden. Het blijft wel een hulpmiddel. Mijn doofheid zal altijd blijven, hoe goed ik ook hoor met mijn CI.

Acceptatie

Ik heb mijn doofheid voor een groot deel geaccepteerd en pas me goed aan aan de maatschappij. Tegelijkertijd ervaar ik soms wel tegenslagen en obstakels, maar doof zijn heeft mijn leven niet echt beperkt. Het is vooral de maatschappij die beperkt is, door onwetende of onwillige mensen, juist hún beperking geeft mij een auditieve beperking.

Ik vind het belangrijk dat dove en slechthorende mensen, net als alle andere gehandicapten gehoord en gezien mogen worden in de wereld. We hebben dezelfde rechten als horende en niet-gehandicapte mensen. Door het inzetten van zichtbare gebarentolken op TV en de erkenning van Nederlandse Gebarentaal zullen meer mensen in aanraking komen met – en leren over de dove gemeenschap. Daarmee hoop ik dat er meer begrip en erkenning komt voor de dove gemeenschap en dat onze deelname aan de maatschappij steeds meer wordt geaccepteerd. Dat is een echt inclusieve samenleving.

Claire Meijer - Harrison

Auteur Claire Meijer - Harrison

Lees meer artikelen van Claire Meijer - Harrison