Ga naar de inhoud

Als klein meisje zag je niet zoveel bijzonders aan mij. Ik was blond, had pijpenkrulletjes en speelde met poppen en barbies. Niets bijzonders. Toch had vooral mijn moeder het gevoel dat er iets niet klopte. Ik had een motoriek die iets anders was dan die van andere kindjes en ik viel best wel vaak. Het moedergevoel klopte en op mijn 6e werd ontdekt dat ik een spierziekte heb. Vele jaren en (gen)onderzoeken verder, kwam er een type naar voren: Limb Girdle. In dit blog vertel ik over mijn leven met een beperking.

Judith Hatzmann

Judith Hatzmann

Judith is een jonge vrouw, geboren met een spierziekte. Zij zet zich met haar stichting ‘Toegankelijk Uit Eten’ in voor mensen met een beperking en test horeca op rolstoeltoegankelijkheid. In haar blogs voor Digitaal Toegankelijk neemt ze je mee in haar leven, geeft ‘uit- tips’ en vertelt je meer over onderwerpen die met toegankelijkheid en inclusie te maken hebben.

Er zijn maar weinig mensen met Limb Girdle, omdat allebei de ouders hetzelfde foutieve gen moeten hebben om een kind te krijgen met deze spierziekte. Die kans is niet zo groot. Er wordt, vanwege het geringe aantal mensen die deze ziekte hebben, dus maar weinig onderzoek naar dit type spierziekte gedaan. Want ja, het is en blijft een geldkwestie. Vanwege het geringe onderzoek, zijn er nog geen medicijnen die de ziekte kunnen remmen of stoppen. Dit betekent dat mijn spierfunctie steeds verder afneemt.

Met mijn koppie is niks mis

Ik heb in mijn jeugd nog kunnen lopen, maar dit ging steeds moeizamer. Op een gegeven moment kwam ik in een handbewogen rolstoel terecht, vanaf mijn 12e zat ik permanent in een scootmobiel en op mijn 20e belandde ik in een elektrische rolstoel.

Wat vond ik een elektrische rolstoel erg! Ik heb het zo lang mogelijk voor me uitgeschoven, maar op een gegeven moment was het toch echt nodig. Ik voelde me op dat moment echt gehandicapt en was bang dat andere mensen mij ook zo gingen zien.

Deels is dat helaas uitgekomen. Mensen gaan er toch een beetje vanuit dat je geestelijk niet helemaal in orde bent. Zo zijn mensen geneigd om niet mét mij, maar óver mij te praten. Daarnaast gaan ze ervan uit dat ik naar een dagbesteding ga, word ik door vreemde mensen gevraagd hoelang ik nog te leven heb en krijg ik in een restaurant soms geen menukaart. Het komt echt voor!

Je moet je altijd bewijzen en ik kan je vertellen: daar word ik soms heel moe van. Inmiddels ben ik volledig rolstoelgebonden en kan ik mijn armen en benen niet meer bewegen. Gelukkig kan ik goed praten en is er met mijn koppie niks mis.

Ademen via een trachea stoma

Ook longen zijn spieren, dus werd het steeds moeilijker om zelf goed en diep te ademen. Bij ieder verkoudheidje liepen mijn longen vol en kon ik zelf niet meer ophoesten. In 2008 ging het helemaal mis; ik kreeg longontsteking, was erg benauwd, en werd opgenomen op de ic in het UMCG. Al snel werd besloten dat ik een ‘trachea stoma’ kreeg. Zo word ik beademd via een canule in mijn luchtpijp. Ik heb maanden op de ic gelegen en daarna nog maanden gerevalideerd in een verzorgingstehuis.

Ik heb op de ic te veel naars gezien en werd daar depressief van. Gelukkig is dat met medicatie goed onder controle.

Thuis wonen

Na maanden kon ik eindelijk weer naar huis. En thuis, dat is nog steeds bij mijn ouders. Zelfstandig wonen lukt helaas niet en wonen in een verpleeghuis lijkt mij echt verschrikkelijk. Ik wil namelijk mijn eigen regie niet kwijtraken, zelf bepalen hoe laat ik op bed ga en elke ochtend gewoon opgemaakt worden. Ik heb daarom, samen met mijn ouders, besloten om thuis te blijven wonen.

Vanwege de beademing heb ik 24-uurs zorg nodig. Mijn ouders doen veel, maar gelukkig worden zij op vaste tijden ontlast door hele fijne zorgverleners die ik inhuur met een pgb.

Plezier in mijn werk

Mijn zusje en ik hebben een fijne jeugd gehad. Zo gingen we meerdere keren per jaar op vakantie en deden we vaak leuke dingen. Mijn ouders en ik vonden het belangrijk dat ik naar het ‘gewone’ onderwijs ging. Ik wilde gewoon meedraaien in de maatschappij.

Na mijn middelbare school en de vierjarige mbo-opleiding Sociaal Juridische Dienstverlening kreeg ik, met hulp van een Jobcoach van het UWV, een baan bij een overheidsorganisatie in Drenthe. Daar werk ik alweer 14 jaar bij team Personeel & Organisatie als adviseur Arbeidsvoorwaarden & Rechtspositie. Tijdens mijn werk heb ik nog een studie Arbeidsrecht gedaan. Ik heb echt plezier in mijn werk, mede dankzij heel fijne collega’s.

Toegankelijk uit eten

In mijn vrije tijd bezoek ik vaak steden, concerten en theater, winkel ik graag en ga ik graag op vakantie. Helaas is de maatschappij nog niet zo ingericht dat ik ergens spontaan naartoe kan en is het vaak een uitdaging om op pad te gaan. Want, welk hotel beschikt over een mindervalide kamer? En welke aanpassingen en mogelijkheden heeft de kamer? Ik moet immers een heleboel hulpmiddelen meenemen. Een goedkoop hotelletje is er niet bij; je bent vaak gebonden aan de duurdere en grotere hotels.

En waar kunnen we vervolgens een hapje eten? Welk restaurant is drempelloos en welk restaurant beschikt over een invalidentoilet? Voor je het weet ben je uren bezig om een geschikt restaurant te vinden.

Om die reden hebben we Stichting Toegankelijk Uit Eten opgericht. De website moet een landelijk register worden, dat laat zien hoe toegankelijk horecagelegenheden zijn voor mensen met een mobiliteitsbeperking. Onze bezoekers kunnen filteren op een stad of gebied, zodat ze in één oogopslag zien welke restaurants toegankelijk zijn. Maar dat heb je vast al in mijn eerste blog gelezen.

Ik vier het leven

Ondanks mijn handicap en alles wat daarbij komt kijken, wil ik zo normaal mogelijk leven. Ik ben immers gewoon een jonge vrouw van 32! Dit is al van jongs af aan mijn ‘drive’ geweest. Ik ben niet anders als jij, ik kan alleen niet lopen en heb extra hulp nodig. Ik wil dus ook gewoon behandeld worden als ieder ander. Daar is nog een hoop te winnen.

Natuurlijk is het soms balen dat ik door mijn handicap geen eigen huisje heb, dat ik geen eigen gezin heb en dat ik compleet afhankelijk ben van anderen. Maar je moet het leven nemen zoals het komt. Als ik beelden op tv zie van armoede of oorlog, dan heb ik het echt niet zo slecht. Ik vier dan ook het leven en geef daarom iedere 5 jaar een groot feest voor familie en vrienden!

De komende maanden neem ik je via enkele blogs mee in mijn leven, geef ik je ‘uit- tips’ en vertel ik je meer over onderwerpen die met toegankelijkheid en inclusie te maken hebben. Benieuwd? Hou dan de website goed in de gaten!

Laat een reactie achter