Mijn arts zei laatst: Er is maar weinig publiciteit en aandacht voor jouw ziekte en er gaat dus ook maar weinig geld naar onderzoek. Hij zei letterlijk: “je hebt geen sexy ziekte”.
Judith Hatzmann
Judith is een jonge vrouw, geboren met een spierziekte. Zij zet zich met haar stichting ‘Toegankelijk Uit Eten’ in voor mensen met een beperking en test horeca op rolstoeltoegankelijkheid. In haar blogs voor Digitaal Toegankelijk neemt ze je mee in haar leven, geeft ‘uit- tips’ en vertelt je meer over onderwerpen die met toegankelijkheid en inclusie te maken hebben.
Bekende mensen met een ziekte
En hij heeft gelijk. De kracht van de media en inzet van bekende mensen spelen hierbij een grote rol. Niet voor niets stellen goede doelen bekende ambassadeurs aan. Er moet zoveel mogelijk herkenning, begrip en bewustwording gecreëerd worden en een bekend persoon met veel bereik kan dan heel veel betekenen.
Een ziekte krijgt nog meer bekendheid als er bekende mensen zijn die deze ziekte hebben. Denk aan de Britse natuurkundige Stephen Hawking die ALS had. Of aan Ernst Daniël Smid en Rob de Nijs die het bewustzijn rondom Parkinson vergroten. Wanneer er iemand gediagnosticeerd wordt met een ernstige ziekte, wordt dit uitvoerig in elk showbizz-programma besproken.
De macht van media en farmaceutische industrie
De media zijn krachtig en bepalen deels waar aandacht en dus geld naar toe gaat. Denk hierbij aan bekende Nederlanders die zoveel mogelijk aandacht en geld vragen voor kankeronderzoek tijdens een benefietavond op tv. Natuurlijk allemaal heel erg goed, maar ik vind het soms erg selectief. Er zijn zoveel verschillende ziektes op de wereld, maar toch zie je altijd dezelfde ziektes, zoals kanker, Parkinson, ALS en alzheimer, terug op tv.
En begrijp me niet verkeerd, allemaal even erg, maar er zijn meer ziektes die ook aandacht verdienen. Er zijn ook ongeneeslijke ziektes, die maar een klein aantal mensen in Nederland hebben, die ook aandacht behoeven. Maar doordat onderzoek daarnaar duur is, zijn ze niet zo aantrekkelijk voor de farmaceutische industrie en de media.
Het Syndroom van Down in de media
Een voorbeeld van een ziekte die veel media-aandacht krijgt, is het syndroom van Down. Hoewel de intenties achter programma’s als “Down The Road met Gordon” en “Down met Johnny” goed zijn, wordt het syndroom van Down vaak vertekend gepresenteerd als iets leuks en schattigs. Mensen met een beperking zijn niet leuker of schattiger dan jij. De media geven vaak geen reëel beeld van de ziekte. Dit doet geen recht aan de realiteit van deze verstandelijke beperking, die varieert van licht tot zeer ernstig.
Maak niet de ziekte centraal, maar de mens
Uiteindelijk draagt het ook niet bij aan een inclusieve samenleving. Want, zoals Mari Sanders (filmmaker) al zei: ‘’in de media beginnen violen al te spelen zodra er iemand met een beperking voorbijkomt’’. Waarom?
Ik vind dat mensen met een beperking vaker op tv te zien moeten zijn, maar niet in een entertainmentprogramma waarin de ziekte centraal staat. Ik wil mensen met een beperking terugzien bij een talkshowprogramma als specialist, als sport-analist bij een sportprogramma, als nieuwslezer bij de NOS of als actrice in een Nederlandse serie. Iemands talent of deskundigheid moet centraal staan, niet de ziekte of beperking.
Uit onderzoek van de Erasmus Universiteit blijkt dat van de 6129 gasten in talkshows, maar 66 personen een handicap hadden. Schrikbarend weinig toch?! Je blijft mensen met een beperking dan nog steeds als een buitenbeentje zien. Hoe vaker je iemand met een beperking op tv ziet, hoe normaler het wordt.
Goed voorbeeld van de BBC
De BBC in Engeland doet het op dat punt beter. De BBC heeft een strak protocol waarin ze heel duidelijk aangeven hoe vaak er mensen met een beperking in beeld zijn. Experts zien daar echt een positieve ontwikkeling.
Conclusie en filmtip
Mensen met een beperking willen gewoon serieus genomen worden en deelnemen aan de maatschappij. Een realistisch beeld op tv is dan cruciaal. Pas dan creëer je een inclusieve samenleving, waarbij het hebben van een beperking erbij hoort en niet meer bijzonder is.
Op de valreep geef ik je nog een dikke vette filmtip: de Franse film ‘Intouchables’ laat perfect zien hoe een leven met een beperking eruitziet, wat de dagelijkse struggles zijn en hoe snel mensen geneigd zijn om mensen met een beperking te betuttelen. Een film met een lach!
