Ik heb een baan als arbeidsvoorwaardenadviseur, ik ben founder en voorzitter van Stichting Toegankelijk Uit Eten, ik ga op vakantie, bezoek concerten en winkel graag. Ik ben een bezige bij en ben graag actief. Om al deze leuke activiteiten heen heb ik, vanwege mijn spierziekte, ook nog best veel zorg nodig. Dat vraagt om een goede planning en afstemming.
Judith Hatzmann
Judith is een jonge vrouw, geboren met een spierziekte. Zij zet zich met haar stichting ‘Toegankelijk Uit Eten’ in voor mensen met een beperking en test horeca op rolstoeltoegankelijkheid. In haar blogs voor Digitaal Toegankelijk neemt ze je mee in haar leven, geeft ‘uit- tips’ en vertelt je meer over onderwerpen die met toegankelijkheid en inclusie te maken hebben.
Ik zit in een elektrische rolstoel en ben daar volledig van afhankelijk. Een spierziekte betekent dat de spierkracht steeds verder afneemt. In mijn geval betekent dit dat ik inmiddels geen kracht meer heb in mijn armen en benen. Ik kan niet lopen of staan en kan mijn armen niet bewegen en gebruiken.
Meegroeien met je ziekte
Dat klinkt misschien heftig, maar dat is het voor mij niet. Omdat de functies in hele kleine stapjes achteruit gaan, groei je hierin mee. Ook mijn ademhalingsspieren zijn aangetast. Ik heb daarom een trachea stoma en word 24/7 beademd. Door mijn beperking kan ik niet zelf naar bed gaan, kan ik niet zelf opstaan, kan ik mij niet zelf wassen en aankleden of naar het toilet gaan. Ik wil er natuurlijk ook een beetje leuk uitzien, dus ook met make-up en haar heb ik hulp nodig.
De schaamte voorbij
Ook de trachea stoma en de beademing vraagt veel zorg. Denk hierbij aan stoma-verzorging, het dagelijks schoonmaken van de longen en het wegzuigen van sputum (opgehoest slijm). Ik kan mij voorstellen dat dit niet zo hip klinkt, maar voor mij realiteit en inmiddels normaal. En ik kan je vertellen: dit was voor mij in het begin vreselijk. De beademing is heel zichtbaar, ik schaamde mij ervoor en wilde nooit meer naar buiten. In feite was ik vooral bang voor de reacties van de buitenwereld. Inmiddels trek ik mij niet zoveel meer aan van de buitenwereld. Beademing is voor mij letterlijk een life saver!
Zorg via een Persoonsgebonden Budget (pgb)
Ik woon thuis bij mijn ouders en zij nemen dan ook heel veel van de verzorging op zich. Natuurlijk kunnen zij dat niet alleen. Ik heb daarom een team van zorgverleners in dienst die mijn ouders daarin ontlasten. In dienst? Dat klopt, ik ben ook werkgever! Een rol die hoort bij het hebben van een Persoonsgebonden Budget (pgb). Daar heb je vast wel eens van gehoord.
Een pgb is een bedrag waarmee iemand zelf zorg of ondersteuning inkoopt. Je kunt dan zelf bepalen welke zorgverleners je in dienst neemt en waar, wanneer en hoe de zorg plaats vindt. Voor mij zoveel prettiger!
Geen zorg in natura meer
Vroeger kreeg ik zorg in natura. De zorgaanbieder bepaalt in dat geval hoe je de zorg krijgt en zorgt voor de administratie. Dat betekent dat je vaak nieuwe gezichten aan bed hebt en dat je qua tijd deels afhankelijk bent van de planning van de zorgaanbieder. Met name de steeds nieuwe gezichten aan bed vond ik onprettig. Ik vind het hebben van een klik met de zorgverlener belangrijk. Mensen zijn immers bij mij thuis en de zorg is intiem en de beademingszorg is van levensbelang.
Voordelen van de PGB
Ik ben dan ook zo blij met het pgb. Ik neem mijn eigen zorgverleners in dienst, ik ontvang de zorg zoals ik dat prettig vind en de zorg tijden zijn afgestemd op mijn werk. Dit geeft mij zoveel zelfstandigheid! Een ander voordeel van een pgb is dat je ook familie ‘in dienst’ kunt nemen. Voor mij en vele anderen is dit echt een uitkomst. Ouders weten namelijk precies wat hun kind nodig heeft en dat is oprecht de beste zorg. In dat geval kunnen ze hun baan opzeggen en (volledig) zorgen voor hun (ernstig) zieke kind.
“Ze kopen een tv van hun pgb”
De hoogte van het pgb is per persoon verschillend. Dit is namelijk afhankelijk van de beperking en de zorgvraag. Zoals je leest ben ik heel positief over het pgb. Toch hoor ik ook regelmatig negatieve verhalen. ‘Ja, zij kopen er een tv van!’ Ik krijg hier altijd de kriebels van. Mensen met een pgb hebben geen toegang tot het budget! Mijn zorgverleners dienen keurig een declaratie in van de gewerkte uren en de Sociale Verzekeringsbank betaalt ze uit.
Mijn team van zorgverleners
Inmiddels heb een leuk en gezellig team van drie zorgverleners. Stuk voor stuk lieve en betrokken mensen. We hebben het gezellig met elkaar en kletsen een hoop af tijdens de zorg. En dat vind ik belangrijk! We zijn immers bij mij thuis en het is een gewone activiteit die bij mijn leven hoort. Niet meer en niet minder.
