Ja ik woon nog thuis, bij mijn ouders. En soms schaam ik mij er een beetje voor. Ik ben 33 jaar, dan hoor je niet meer thuis te wonen. Toch is dat voor mij wel de realiteit.
Judith Hatzmann
Judith is een jonge vrouw, geboren met een spierziekte. Zij zet zich met haar stichting ‘Toegankelijk Uit Eten’ in voor mensen met een beperking en test horeca op rolstoeltoegankelijkheid. In haar blogs voor Digitaal Toegankelijk neemt ze je mee in haar leven, geeft ‘uit- tips’ en vertelt je meer over onderwerpen die met toegankelijkheid en inclusie te maken hebben.
Zoals jullie inmiddels wel weten ben ik geboren met een progressieve spierziekte. Inmiddels ben ik volledig afhankelijk van een elektrische rolstoel en word ik 24/7 beademend. Je kunt je voorstellen dat ik flink wat zorg en hulpmiddelen nodig ben.
Van puntdak naar bungalow
Vroeger woonden we in een doorsnee vrijstaande woning met puntdak. Je weet wel, zo’n huis dat je vroeger tekende als klein kind. Toen op mijn 6e jaar bekend werd dat ik een spierziekte heb, zei mijn opa direct: “dan moet je dit huis verkopen en een platte bungalow gaan bouwen.” Mijn ouders kochten een stuk grond en lieten een mooie vrijstaande bungalow bouwen. Alles gelijkvloers en geen trappen en drempels.
Ik ben mij ervan bewust dat dit, financieel gezien, niet voor iedereen is weggelegd. Wij kregen destijds een kleine bijdrage van de gemeente. Daarnaast hebben mijn vader en opa heel veel zelf gedaan, om de kosten wat te beperken. Met dit voortschrijdende inzicht kan ik nu overal in huis komen. Dat is ontzettend waardevol!
Het huis groeit mee
Ik ging in de loop der jaren van duwrolstoel, naar scootmobiel, naar elektrische rolstoel en uiteindelijk met permanente beademing. Ondanks dat de basis van het huis goed was, is het huis daarin meegegroeid. Zo hebben we elektrische deuren gekregen, de badkamer verbouwd en is er ruimte vrijgemaakt voor allerlei hulpmiddelen, zoals een tillift en beademingsapparatuur.
Nadenken over mijn woontoekomst
Ik heb het ontzettend fijn thuis. Mijn ouders kennen mij door en door en zij weten als geen ander welke zorg ik nodig heb. En die zorg gaat 24/7 door. Ik kan geen moment alleen zijn. Overdag heb ik vaste zorgmomenten via mijn eigen zorgverleners, maar daaromheen doen mijn ouders de zorg. Van de grote dingen als naar het toilet gaan, tot kleine dingen als een plukje haar achter het oor doen of even mijn neus snuiten. Ik ben zo afhankelijk van anderen dan het gesprek over wonen en de toekomst best een dingetje is. Want ik ben, ondanks de afhankelijkheid, een bezige bij en sta midden in het leven. Ik werk, beheer een stichting, ga op vakantie en doe leuke dingen.
Ik heb nagedacht over verschillende woon-opties: een eigen huis (huur of koop), fokus wonen, een zorgvilla, een mantelzorgwoning, een instelling of thuis blijven wonen.
Wonen in een instelling
Het wonen in een instelling lijkt mij verschrikkelijk. Ik heb nu volledige regie over mijn eigen leven. Dat zal deels verdwijnen bij het wonen in een instelling. Een instelling heeft een bepaalde manier van werken en de zorgverleners hebben over het algemeen maar weinig tijd voor de bewoners. Mijn oom woont in een instelling en ik zie het voor mijn ogen gebeuren. Echt een no go voor mij.
Wonen bij Fokus
Fokus wonen is een mooi concept. Je hebt daar de vrijheid van het zelfstandig wonen en leven, maar Fokus verleent, op afroep en 24/7, assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Dat zijn dingen zoals aan- en uitkleden, toiletgang en eenvoudige verpleegtechnische handelingen. Je bepaalt zelf wanneer, waarbij en hoe. Zo houd je zelf de regie over je leven.
Vanwege de specialistische beademingszorg en het feit dat er 24/7 iemand bij mij moet zijn, is Fokus voor mij alleen helaas lastig in te richten.
Wonen in een zorgvilla
Ook over het opzetten van een zorgvilla heb ik nagedacht. Bij een zorgvilla koop je met meerdere mensen (met een beperking) gezamenlijk een woning (of villa). De woning splits je op in meerdere appartementen. Iedereen heeft een eigen woonappartement, maar je koopt gezamenlijk (via een pgb) zorgverleners in.
Een fantastisch concept, mits alles goed verloopt. Want aan dit concept kleven risico’s. Je koopt met onbekende mensen gezamenlijk een huis. Je creëert een VVE (Vereniging van Eigenaren). De hypotheek en zorgkosten moeten gelijk verdeeld worden. En wat nou als ik een nieuwe buurman krijg die minder zorg nodig heeft? Dan kan het maar zo zijn dat onze zorgkosten daardoor stijgen. Geld is helaas een factor die onenigheid en gedoe kan veroorzaken, zeker bij dergelijke concepten. En natuurlijk gaat het ook heel vaak goed, maar ik weeg ook zeker de risico’s mee.
Conclusie
Het is best veel om over na te denken en in mijn situatie ga je niet over één dag ijs. Het thuis wonen bevalt mij nog altijd erg goed. Ons huis is perfect toegankelijk voor mij, we hebben een ruime tuin en aangepaste auto. En bovenal is het altijd gezellig! Ik heb mijn eigen zorgverleners in dienst en mijn ouders zijn nog bij machte om de overige zorg te doen. We voelen ons er allemaal goed en prettig bij.
Natuurlijk hebben we een toekomstplan. Naarmate mijn ouders ouder worden, breiden we het team met zorgverleners en zorgmomenten uit. Uiteindelijk zou ik in dit huis kunnen blijven wonen, waarbij er 24/7 een zorgverlener bij mij is. Misschien loopt het allemaal anders en eindig ik bij mijn zusje in de tuin in een mantelzorgwoning. Who knows!
