Ik heb in mijn blogs eigenlijk nauwelijks met jullie over mijn oogaandoening gesproken, maar om mijn punt te maken is dat nu even nodig. Dus laten we al die andere aandoeningen en afwijkingen die ik heb even buiten beschouwing laten. Anders wordt het blog wel heel erg lang.
Edwin Ruyer
Edwin is muzikant, blind, en blogt voor Digitaal Toegankelijk om de wereld te laten zien hoe hij leeft met zijn beperking.
Vanaf mijn geboorte heb ik alleen maar licht en donker gezien. Ik heb een oogaandoening, waardoor het oog van binnenuit afsterft. Je begrijpt misschien wel dat dit op den duur erg pijnlijk werd. Zodanig zelfs, dat ik de keuze moest maken voor een vreselijke oplossing: mijn ogen laten verwijderen en die inruilen voor een paar van glas. Ondanks dat ik er nog wel zicht mee had.
Ik stelde die keuze zo lang mogelijk uit, om toch maar dat beetje licht en donker te kunnen blijven zien, maar het houdt een keer op. Dit had voor mij best veel consequenties.
Snurken
Om te beginnen was mijn dag- en nachtritme totaal verstoord. Hierdoor kon het maar zo gebeuren dat ik op de raarste momenten in slaap viel en ’s nachts zat te stuiteren.
Het meest gênante dat ik op dat gebied heb meegemaakt, was dat ik tijdens een cursus in slaap was gevallen en keihard zat te snurken. De klas vond het wel grappig, maar de leraar kon er de lol niet van inzien. Uiteindelijk hebben we dit wel redelijk onder controle gekregen, al ben ik nog steeds meer een nachtdier.
Ik mis het licht
Ook moest ik de gezelligheid van licht missen en dat merk ik het meest rond de feestdagen.
Vroeger kon ik bijvoorbeeld echt genieten van de kerstboom met al zijn lichtjes. Ik heb er nu helemaal niks meer mee. Sterker nog, ik vind de kerstboom maar een naar obstakel, dat negen van de tien keer alleen maar in de weg staat.
De kaarsen: eigenlijk hetzelfde verhaal. Waarbij ik kaarsen tegenwoordig ook eng vind, omdat mijn haar een keer vlamvatte en ik mijn hoofd heb verbrand. Ik was zodanig verbrand dat de hele kamer rook naar barbecue, en dat ik die nacht de eerste hulp maar heb bezocht. Op zich heb ik daar geen blijvende schade aan over gehouden, maar de liefde voor kaarsen is wel over.
Waar ik vroeger ook van genoot, was vuurwerk. Ook die lol heeft plaats gemaakt voor angst. Ik blijf er het liefst zo ver mogelijk van weg.
Muziek
Misschien vraag jij je nu af, of er dan niks is waar ik rond de feestdagen van geniet. Het antwoord is: jazeker wel.
Om te beginnen, de kerstliedjes. Ik vind dat ik die van mezelf vanaf zes december mag draaien. En ik heb natuurlijk weer genoten van de Top 2000 en het heerlijke eten en drinken. Maar bovenal heb ik weer genoten van de mensen waar ik van hou. Het samenzijn en samen proosten op mooie tijden.
Ik hoop dat jullie ook fantastische feestdagen hebben gehad, en wens jullie een waanzinnig nieuw jaar met mooie kansen.